子宫内膜异位症被称为“不死的癌症”，它极少夺人性命，却能数十年如一日地蚕食一个女性的生活。
它折磨着约十分之一的育龄女性，却常常被拖延、被误解、被默默忍受。而它的诊疗，从来不是妇科医生一个人的战斗。
撰文 | 文慧
“我经常被同事‘嫌弃’，这是真的。”
在社交媒体上，中山大学附属第三医院岭南医院妇科副主任、主任医师叶青剑不讳言自己的“烦人之处”。
他被“嫌弃”的原因，正是他的专长——子宫内膜异位症的个性化治疗，尤其是深部浸润型子宫内膜异位症（DIE）的复杂手术。
“为了保证安全，有些手术要请外科医生把关；患者大多从外地赶来，为了节省她们的时间，还要请B超医生加号，对于有生育要求的女性，需生殖科一起制定方案……”对同事而言，叶青剑的一个请求，往往意味着加班。
2025年，叶青剑主刀了超过500例内异症手术，其中四分之三是复杂病例，如病灶特别深、囊肿反复破裂或反复感染等。这些手术是细致活，一做六七个小时也是常事，并且需要多个学科的同事共同完成。
做得多了，外科同学们常问他：“天天做这个，不累吗？”叶青剑想了想说：“我还是乐意做这个被嫌弃的人。”
叶青剑(右一)手术中/本文图片来源于受访者
一个良性妇科病，却要“烦”六七个科室
子宫内膜，本是生长在子宫腔内的组织，会随月经周期增殖、脱落和出血。
但在某些女性体内，这些组织却“跑”到了不该去的地方：子宫骶韧带、卵巢、腹膜、肠道、输尿管、阴道直肠隔、腹壁，甚至肺部和剖宫产手术切口——这就是子宫内膜异位症。
常见的子宫内膜异位部位
这些异位的组织，会像正常子宫内膜一样生长、出血，却无法随月经排出体外，只能在局部不断堆积，引发炎症、粘连、疼痛等一连串问题。
它是良性疾病，却带着恶性肿瘤的“脾气”：会侵袭，会复发，还会累及远处器官。正因如此，它也被称为“不死的癌症”。
“内异症是一种妇科疾病，但复杂的内异症，不能只靠妇科医生。”叶青剑解释，异位到肠道，需要胃肠外科；累及输尿管，需要泌尿外科；影响生育，需要生殖医学科；诊断要靠超声和影像科；药物治疗用的是激素，可能影响乳腺，得请乳腺科评估。
此外，还有约30%的患者伴有焦虑或抑郁，又离不开心理干预……这也意味着，一个病，往往要牵动六七个科室。
这也正是叶青剑“被嫌弃”的原因。他的患者超过一半来自省外乃至国外，“来一趟不容易，她们的时间也很有限”，于是，他频频找超声科加号，请外科医生配合。
很多人以为，内异症不过是个良性病，手术不会有多难。叶青剑却说，一台复杂的内异症手术，做上六七个小时是常事。
他打了个比方：正常的手术，组织之间有清晰的解剖层次，“就像拆一扇门，门和墙之间有缝隙，沿着缝隙拆就行了”。可严重的内异症患者，盆腔往往粘连得一塌糊涂，肠管、子宫、卵巢、输尿管纠缠在一起，正常的解剖结构荡然无存。
“就像地震之后，房子塌了，旁边的东西全堆在一块儿。你想拆那扇门，得先把桌子搬开、把石头推走，把原来的样子一点点恢复出来；而且拆的时候还可能漏电、漏水——手术中一旦不小心切到血管、神经，就是大问题。”叶青剑说。
这类复杂病例，往往需要联合其他外科团队协作。以重症肠道内异症手术为例，妇科医生要完成盆腔内异症病灶的整体切除，胃肠外科医师则协助完成肠壁修补、肠切除吻合等操作。
叶青剑每年主刀的内异症手术超过500例，其中四分之三都是复杂疑难病例（rASRM Ⅳ期）。千里迢迢奔他而来的，几乎都是在当地“走投无路”的难题。
“所以经常要厚着脸皮，麻烦其他科室的同事。”对于同事们的帮助，他满怀感激。
多学科联合会诊现场
2024年7月，中山三院子宫内膜异位症诊疗中心正式成立。这支多学科诊疗（MDT）团队，囊括了妇科、生殖医学、超声科、影像科、病理科、中医科、胃肠外科、泌尿外科等多个领域的资深专家，并把每周二固定为联合手术日。
“专病专治，一站式诊疗，全周期管理。”叶青剑这样概括。
是患者“选择”了我
在育龄女性中，子宫内膜异位症的患病率约为10%。以中国数以亿计的育龄女性为基数，患病人群的规模可想而知。
然而，公众对这一疾病的认知程度，却与其患病率极不相称。研究显示，患者从出现症状到最终确诊，平均要经历6.7年。
“如果以盆腔疼痛（如痛经）为主诉，诊断延迟的中位数约为7.4年；如果以不孕为主诉，延迟中位数约为4年。”叶青剑说，内异症在被延迟诊断的同时，还普遍伴随着延迟治疗。
“痛经，几乎是被默认‘正常化’的。”叶青剑说，“很多人觉得忍一忍，月经过去就好了。”
而即便走进医院，也未必能得到正确的诊断。
他讲了一个典型病例：一位巧克力囊肿合并不孕的患者，在当地接受取卵手术后出现发烧、腹痛，当地医院按盆腔感染治疗了一周，高烧退了，低烧却迟迟不退。无奈之下，患者通过网络向叶青剑求助。
“对不了解内异症的医生来说，把这当成卵巢取卵引发的盆腔炎，是很自然的判断。但我判断，她是巧克力囊肿导致的脓肿。”叶青剑解释，巧克力囊肿破坏了盆腔的正常微环境，极易滋生厌氧菌，而取卵操作可能成为诱发感染的“入口”，最终形成脓肿。
表面上是“发热、腹痛、盆腔炎”，根子却在内异症。他建议先做穿刺引流，等感染控制后再择期手术，绝不能贸然开刀，因为巧囊合并感染手术容易引起感染播散，整个盆腔充血，水肿渗出，手术很难达到彻底性。
患者最终来到广州治疗，在超声科的帮助下，穿刺引出大量脓液，经抗感染治疗后成功退烧。两个月后，手术剥除囊肿、清理盆腔。此后，这位患者回到当地做胚胎移植，一次就成功了。
叶青剑坦言，这并非医生不认真，而是内异症表现复杂，经验积累不足的人，对它的认识难免不够。被誉为“现代医学之父”的威廉·奥斯勒（William Osler）有一句广为流传的话：“懂得了子宫内膜异位症，就懂得了妇科学。”
对叶青剑来说，专攻内异症，起初也并非一条规划好的路。“是病人选择了我，而不是我选择了内异症。”
叶青剑
2022年，一位二十多岁的姑娘因内异症合并不孕来找他看诊，他为其做了手术。术后，她自然怀孕了。随后，这位患者在社交媒体上发布了一篇长文，详细记录了就诊全过程，就这样口口相传，在科室的支持下，叶青剑的硕士及博士老师杨越波主任及李小毛教授均支持内异症的专病建设，来找叶青剑的内异症患者越来越多。
方向，就这样被患者替他选定了。接触得多了，叶青剑也愈发理解这群患者。
“很多人会觉得内异症患者很‘啰唆’,她们可能一次就列出50个问题来问你。”但叶青剑明白这背后是什么，“30%的内异症患者合并焦虑和抑郁，她们需要深入了解这个疾病，需要不断确认信息，心里才能踏实。”
“你想想，一个二十出头的姑娘，你告诉她：可能要吃药吃到绝经，以后或许不孕、难以怀孕，还要一直被疼痛困扰。她没经历过多少社会风浪，就要面对这样的处境，怎么能不焦虑？”说起她们，叶青剑满是共情。
2023年，医院成立了内异症小组，主攻内异症。“其实，也就我一个医生加一名文员。”叶青剑笑道。如今，慕名而来的患者越来越多，专病诊疗中心已有7名医生。
截至2025年底，叶青剑接诊的患者超过一半来自广东省外，覆盖28个省、自治区、直辖市，以及7个国家。“希望接下来，能点亮全国地图。"叶青剑说。
一生做好一件事
内膜异位症的女性，一生伴随着“不孕，疼痛，包块”，“我们的目标，就是帮患者告别‘不痛块’。”叶青剑解释道，“不”指不孕，“痛”指疼痛，“块”指包块，这正是内异症患者的三大主要症状。
它极少夺走生命，仅有约0.5%—1%的几率可能恶变，但这种“不痛块”，却足以几十年如一日地蚕食生活质量。
当内异症引发的疼痛发展为慢性盆腔痛，就不再只是经期那几天的不适，而是变成每天4—5级的持续疼痛，日复一日、月复一月地折磨着患者。
叶青剑曾遇到一位患者，她苦苦哀求：“我已经不在乎生育了，只要能让我不再疼痛就好。”
“但想告别‘不痛块’，并不是一台手术就能解决的事。”内异症会复发，需要长期药物管理，本质上是一种慢性病。在叶青剑看来，手术只是整个治疗链条上的一个节点，而非终点。
正因如此，专病诊疗中心专门设置了“术后随访门诊”，由两位长期跟随叶青剑的，有丰富内异症经验的副主任医师出诊，叶青剑就在隔壁，随时会诊。“副主任医师出随访门诊，在很多医院是难以想象的，”他说，“但这个病就是这样，长期管理至关重要。”
管理还从线下延伸到了线上。叶青剑建立了多个患者微信群，按病情分类：已生育的、未生育的、做过肠道手术的、做过腹壁手术的……
有空时，他会在群里答疑。但叶青剑认为，这些群的核心价值，并不在于医生解答疑问，而在于让患者互相教育。“几千个患者，光靠我们自己根本答不过来。病人自己弄明白了，比你天天讲有用得多。”
“不管用什么方法，我都希望患者和家属明白：内异症的治疗，手术不是一锤子买卖。”叶青剑说，他也希望大家重视早干预。
“原来只有一块地方脏了，拿拖把擦一下就好；等到囊肿破裂，整个屋子的墙和屋顶都脏了，再打扫就难了。”可现实是，不少患者体检时发现了吃药就能控制的两三厘米巧囊，却往往一拖数年，直到痛不欲生、备孕受阻，才肯推开他的诊室大门。
治疗之外，叶青剑还会在社交媒体发布科普视频，回答患者的常见疑问，呼吁更多人关注内异症。“都是利用两台手术之间的接台间隙录的，衣服都没换，也没什么特效动画。”
今年，叶青剑还有一个新目标：推动一份专科诊疗共识的出台。
他和胃肠外科的合作团队发现，现有的全国共识在“亚型”层面指导有限——剖宫产切口内异症、肠道内异症这些临床中频繁出现的特殊类型，缺乏操作层面的细致规范。
“腹壁肿物，切到多大才需要放补片重建?肠道病灶，多大不必切肠？多大又必须切？这些细节，需要有人来回答。”目前，他和团队已有多篇研究成果发表于国际期刊，还有数项大样本的临床研究和基础研究正在推进。
下一步，就是把这些数据，变成能够落地的规范。“我其实并不‘喜欢’内异症。”叶青剑说，“但既然被它选中了，我就会用一生，把这一件事做好。”